"არ მინდა, 18 წლის შემდეგ, ჩემი შვილი რიგითი პენსიონერი გახდეს" - აუტისტურის სპექტრის მქონე დაჩის დედის ემოციური ინტერვიუ

2 აპრილი აუტიზმის ცნობადობის ამაღლების საერთაშორისო დღეა. ეს დღე გაეროს გენერალური ასამბლეის რეზოლუციით, 2007 წლის 18 დეკემბერს გამოცხადდა. ამ დღის აღნიშვნის მიზანია გაზარდოს საზოგადოების ცნობიერების დონე და ხელი შეუწყოს აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანების უფლებების დაცვასა და რეალიზაციას.

აუტიზმი თავს სამ წლამდე ასაკის ბავშვებში იჩენს და ხასიათდება სოციალური ურთიერთობების, კომუნიკაციისა და ქცევის სირთულეებით, აკვიატებით, სტერეოტიპული ქცევით. უჭირთ სხვისი პოზიციიდან ყურება, სხვისი ემოციის გაზიარება, ვერ იტყუებიან. არ ესმით გადატანითი მნიშვნელობით ნათქვამი. 

ის, თუ როგორია ჩვენი საზოგადოების დამოკიდებულება ცოტათი განსხვავებულის მიმართ, კარგად ვიცით. ფამილიარობა, გადაჭარბებული სიბრალული, შეუფერებელი სიმაღლიდან ყურება, უადგილო შეძახილები და არამკითხე დამოძღვრა. არ ვფიქრობთ, რომ გულს ვტკენთ ამ ადამიანებს, მათ მშობლებს, არ გვანაღვლებს, რას განიცდიან, რა მოსდის მათ ფაქიზ ფსიქიკას.

ის კიდევ სხვა თემაა, რამდენად უწყობს ხელს სახელმწიფო შშმ პირების განვითარებასა და შემდეგ მათ ადაპტაციას საზოგადოებაში, დასაქმებას და ასე შემდეგ.

ბარბარე გალდავა იმ მშობელთაგან იშვიათი გამონაკლისია, რომელიც თავისი შვილის დიაგნოზზე ხმამაღლა საუბრობს, არ მალავს, რომ აუტისტური სპექტრის მქონე დაჩი ჰყავს. როგორც ბარბარე ამბობს, ამას პირველ რიგში იმიტომ აკეთებს, რომ თავისი ვაჟის თანატოლებს დაჩისნაირის, ოდნავ განსხვავებულის მიმართ თანადგომა და მასზე მზრუნველობა ასწავლოს. 

ბარბარე ძალიან ძლიერი და მისაბაძი, სამი ვაჟის ახალგაზრდა და ლამაზი დედაა, რომელიც მუდამ შრომობს, სირთულეებს შესაშურად მამაცურად უმკლავდება და ყოველი გათენებული დღისთვის, ღმერთს მადლობას სწირავს.

მისი ეს გულახდილი ნაამბობი ბევრ რამეზე დაგაფიქრებთ... ისწავლეთ ბარბარესგან, როგორ უნდა დააფასოთ ყოველი წვრილმანი და მას ბედნიერება  დაარქვათ. 

ბარბარე გალდავა: მეორე შვილზე ვიყავი ორსულად, როდესაც დაჩის დიაგნოზი გავიგე; ის, რომ ის აუტისტური სპექტრის იყო. ორმაგი შიშები დამეწყო, ერთი ორსულობის თანმხლები, მეორე - ვაითუ, მეორე შვილსაც რისკქვეშ ვაყენებ-მეთქი. ცალკე ფეხმძიმობისთვის მახასიათებელი ემოციები და მოკლედ, რთული პერიოდი გავიარე. მაგრამ მე და ჩემი მეუღლე მალევე გამოვძვერით შოკიდან, მალე დავიწყეთ იმაზე ზრუნვა, არიქა, როგორ უნდა დავხმარებოდით ჩვენს შვილს და ჩაგვერთო საჭირო თერაპიებში.

წლისა და რა თვის იყო დაჩი დიაგნოზი რომ დაუსვეს. ABI თერაპიაში მალევე ჩავრთეთ. იყო რიგები, საფასური არც თუ ისე იაფია და ამდენად, ყველაფერზე საზრუნავი გვქონდა. იმას არც კი ვიაზრებდით, რა გველოდებოდა მომავალში.

მატერიალისტი არასდროს ვყოფილვარ, თუმცა ალბათ, როგორც ბევრი, პატარა ბედნიერებებს არც მე ვაქცევდი მანამდე ყურადღებას. დაჩიმ მასწავლა ერთი შეხედვით უმნიშვნელოს დაფასებაც კი.

მახსოვს, დაჩის აღმზრდელმა ბაღიდან გამომიგზავნა ვიდეო, როგორ ცეკვავდა ჩემი სამი წლის შვილი მეგობრებთან ერთად წრეში. ეს ხომ ჩვეულებრივი ამბავია, მაგრამ დაჩისთვის ეს წარმატება იყო, რომ მას თანატოლებისთვის ხელი ეკიდა და მათთან ერთად ცეკვავდა ეს მიღწევა იყო... იმდენი ვიტირე...  და უფალს მადლობა შევწირე - რა მაგარია, აი, რას მივაღწიეთ-მეთქი. ასე გრძელდება დღემდე. ყოველდღიურად რაღაც პატარა გამოსდის, სწავლობს, და მე ასეთი პატარა რამეებით ვბედნიერდები!

მე მივხვდი, რომ შვილების კარგად ყოფნის და სიცოცხლის გარდა, სხვა დანარჩენი ნაკლებ მნიშვნელოვანია. მთავარია, ჯანმრთელად და ბედნიერად ვიყოთ და დავტკბეთ ყოველდღიური ცხოვრებით და პატარ-პატარა სიხარულებით.

ძალიან გავძლიერდი. ჩემმა შვილმა ჩემში დიდი გარდატეხა და ტრანსფორმაცია მოახდინა.

ცხოვრება დავაფასე...

გამოვტყდები, ემოციის მართვა დღემდე მიჭირს. ცრემლები მეხმარება ემოციისგან დაცლაში. მით უფრო, მეხმარება დაჩის "უმნიშვნელო" წარმატებებისგან გამოწვეული ბედნიერების ცრემლები. ჩემს თავს თვითონ ვაგულიანებ, ვიცინი, რადგანაც ვიცი, რომ ჩემი ემოცია პირდაპირ კავშირშია დაჩიკოსთან. როდესაც დაღლილს ან მოწყენილს მხედავს, მოდის, მეხუტება და ავტომატურად ჩემს ემოციებზე გადმოდის. ყველაზე ნაკლებად კი ის მინდა, რომ დაჩი მოწყენილი იყოს. ამიტომ სულ ვიცინი და კარგ ხასიათზე ვარ. შვილებს ასეთი დედიკო მოსწონთ და სჭირდებათ. ესეც გამომდის. 

ცნობიერების ამაღლებამდე ჯერ კიდევ ძალიან ბევრი გვიკლია. ბევრჯერ შევჯახებივარ გულის სატკენ პატარა ინციდენტებს.

დიდი ხნის უნახავი ნათესავი რომ გნახავს, საიდანღაც გაგებული აქვს, რომ ჩემს შვილს აუტისტური სპექტრი აქვს, ჰგონიათ, რომ ეს ავადმყოფობაა და საწყალი თვალებით რომ გეუბნებიან - "უიმე, კი არ ეტყობა არაფერი, გოგო..." ეს მდგომარეობაა, ავადმყოფობა არ არის-მეთქი, ვეუბნები, მაგრამ როგორც მშობელს, რაღაც შიგნით გწყდება ამ დროს... რა უნდა უთხრა ასეთ ადამიანს. 

გაიგეს დიაგნოზის სახელი  და არ აინტერესებდათ, რა იყო. ამიტომაც უტაქტო გამოსვლებით გულს მტკენდნენ.

თავიდან ძალიან მთრგუნავდა საზოგადოების ამგვარი დამოკიდებულება. მერე ვისწავლე ასხლეტა. პირიქით, ასეთ ადამიანებს იქით ვუხსნი, რა არის აუტისტური სპექტრი.

მე იმ ტიპის დედა ვარ, რომელიც არც საკუთარ შვილს მალავს და არც მის დიაგნოზს. და იცით, რატომ? მარტო იმიტომაც, რომ სხვისმა შვილებმაც ისწავლონ სხვაზე ზრუნვა და მათი პატივისცემა. ჩემი შვილის კლასელების დედებს ბევრჯერ უთქვამთ ჩემთვის, დაჩისთან მეგობრობით, ჩვენი შვილები ძალიან შეიცვალნენო. ეს ძალიან მახარებს.  

ერთხელ სკვერში დარაჯმა დიდი ლექცია წამიკითხა იმის გამო, რომ დაჩიკოს იქიდან გამოსვლა არ უნდოდა და მასთან ერთად დავჯექი და ველოდი, სამი წლის ბავშვი როდის დამშვიდდებოდა. მერე ხელში ავიყვანე და წამოვიყვანე. მადლობა ვუთხარი, კარგი ბიჭი ხარ, რომ დამშვიდდი, რომ მომყვები-მეთქი. ეს ყველაფერი დარაჯმა დაინახა, გამაჩერა და ბავშვის ასაკი მკითხა. უუფ, დაგიგვიანია შვილის აღზრდა! სამი წლის ბავშვი უკვე თავის ჭკუაზე გატარებსო. არაფერი მითქვამს. ტრანსპორტში, მაღაზიაში, ხშირი იყო ასეთი სურათი. ნელ-ნელა ვისწავლე ამგვარი გამოსვლების დაიგნორება. მაგრამ ამგვარ რეპლიკებს დაჩის გასაგონად რომ მესროდნენ, გულს მტკენდა.

იმედია, შევიცვლებით, მეტად მიმღებლები გავხდებით, მხოლოდ აუტისტური სპექტრის ადამიანების მიმართ კი არა, ზოგადად და ვიღაცას ეტლში თუ დავინახავთ, შემბრალებლური მზერით და დამოკიდებულებით ნუ ვუყურებთ. სულ არ უნდათ მათ ჩვენი უადგილო შეცოდება. ეს მათზე მოქმედებს. ჩვეულებრივი ადამიანები არიან და უნდა შევიგნოთ, რომ ყველანი თანასწორები ვართ. იმედია, ვისწავლით.

მინდა ბევრმა გაიგოს ამ ბავშვების შესახებ. 2 აპრილი აუტიზმის ცნობადობის ამაღლების დღეა. ადრე სახელმწიფო უფრო მეტად ერთვებოდა ამ დღისადმი მიძღვნილ ღონისძიებებში. ალბათ, მშობლებმაც მოვიკოჭლეთ, არ მოვითხოვეთ. მაგრამ თუ სახელმწიფო და საზოგადოება არ გეხმარება ცნობიერების ასამაღლებელ ღონისძიებებში, მხოლოდ მშობელი რამდენს გახდება?! როდესაც სახელმწიფო არ აქტიურობს, ჩვენ, დედები მოსაბეზრებლები ვხდებით საზოგადოების ნაწილისთვის, რა ტვინი წაიღესო, არის ამგვარი დამოკიდებულებაც... ეს ჩვენგან დამოუკიდებლადაა, არავინ იცის, მომავალში ვის რა ელის. 14 წლის წინ არც მე მეგონა, რომ აუტისტი შვილი მეყოლებოდა. 

სახელმწიფო პროგრამები, რითაც ჩვენი შვილები სარგებლობენ, 18 წლამდეა გათვალისწინებული. მერე სახელმწიფო სერვისები აუტისტური სპექტრის მქონე მოზარდებისთვის იკეტება. რა უნდა ქნას დედამ, შვილმა შემდეგ? სწავლა ხომ უნდა გააგრძელონ?

არ ჰყავთ კვალიფიცირებული სპეციალისტები. დაჩი უკვე კაცია, გარდატეხის ასაკშია, აღარ გვჭირდება ის მიდგომა, რაც პატარა ასაკში უკვე გავიარეთ. რამდენ სპეციალისტთან მივედი კითხვით, როგორ მოვიქცე, მისთვის გასაგებ ენაზე, რა ავუხსნა გარდატეხის ასაკთან დაკავშირებით-მეთქი, ვერ გეტყვით.

თუ ერთი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე შვილი გყავს, დაივიწყე სხვა შვილები. იმხელა რესურსი სჭირდება, არჩევანის წინაშე დგები, იყოლიო თუ არა კიდე შვილი. აუზზე ტარება მინდა, მაგრამ არ შემიძლია, ფიზიკურად დრო არ მაქვს.

არ მინდა ვინმე სასოწარკვეთაში ჩავაგდო. მაგრამ მე პირადად, ჩვენი ქვეყნის განვითარების ამ ტემპით, დაჩის მომავალს საქართველოში ვერ ვხედავ. იმ მომავალს, რა შესაძლებლობებიც მას აქვს, რომ შემდეგ სახელმწიფო შესაბამისად ასაქმებდეს.

მოკლედ, დღესდღეობით, სახელმწიფოს არ აქვს მზაობა, რომ შშმ პირებისთვის რაღაც გააკეთოს. მე კიდევ არ მინდა, 18 წლის შემდეგ, ჩემი შვილი რიგითი პენსიონერი გახდეს. მინდა მისი რესურსები, ჩვენს ქვეყანაში, შესაბამისად გამოყენებული იქნას.