ინტერვიუ
"თავისი მძიმე დიაგნოზის შესახებ არაფერი იცის" - სცენარი, რომელშიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ვაჩეც აღმოჩნდა
ტექსტის ზომის შეცვლა
+
-
ეს 6 წლის ვაჩე ვიბლიანის და მისი მამაცი დედის ისტორიაა. დიუშენის კუნთოვანი დისტორფიის მქონე ბიჭუნასი, რომელიც იმ 85 ქართველი ბავშვიდან ერთ-ერთია, მძიმე დაავადებით რომ უწევს ცხოვრება.
ჯერ თავისი დიაგნოზის შესახებ არაფერი იცის, შესაბამისად, სხვებზე ლაღი და ბედნიერია. 28 წლის დედასაც ასე უფრო უადვილდება. შვილი რომ დაავადებაზე კითხვებს არ გისვამს, ალბათ, ტკივილი, შედარებით, გაყუჩებული გაქვს. დროებით მაინც. თუმცა ეს მძიმე ღუზა, რომელიც დედის მოუსვენარ გულს ჰკიდია, სულში ისე ღრმადაა ჩაშვებული, შვილის თვალებში ნაპოვნი ნაპერწკლები თუ ამსუბუქებს მის სიმძიმეს. მხოლოდ იმ შუქშია შვება... დედებს კი, რომლებსაც ამგვარი მიწიერი ტკივილების გავლით, ამ ჯვრის ტარება უხდებათ, მგონია, რომ სხვაგვარი მფარველობა აქვთ სამყაროს შემოქმედისგან. სხვანაირად შეუძლებელია იმას გაუძლო, რაც ამ ვერაგი დაავადების გასწვრივ შეგიძლია ამოიკითხო...
"ზმნა" ქეთევან ლებანიძის ინტერვიუს გთავაზობთ.
- როგორ დაიწყო ყველაფერი?
ქეთევან ლებანიძე: - 2025 წლის ოქტომბერში, ექიმის დანიშნულებით, პოლიპების და გლანდების ოპერაციის გაკეთება გადავწყვიტეთ. სახლში გამოწერის შემდეგ, 2 დღის მანძილზე ვაჩეს უჭირდა კვება, წყლის მიღება. ამის გამო მოგვიწია რეანიმაციულ განყოფილებაში მიბრუნება. იქ ჩაუტარდა შესაბამისი ანალიზები და აღმოჩნდა, რომ ღვიძლის ფუნქციები იყო მომატებული.
გამოწერის დღეს გაგვაფრთხილეს, რომ 2 კვირაში გადაგვემოწმებინა. ანალიზის აღების შემდეგ, მივმართეთ ჰეპატოლოგს, რომელმაც დაუნიშნა სხვა დამატებითი ანალიზები. ექიმი კონსულტაციის დროს მიხვდა, რომ ეს არ იყო ღვიძლისგან გამოწვეული; შეამოწმა ვაჩეს ფიზიკური მონაცემები და როგორც დღევანდელი გადმოსახედიდან ვხვდები, უკვე ეჭვობდა დიაგნოზს, თუმცა ანალიზების პასუხის გარეშე, რა თქმა უნდა, არაფერი გვითხა.
გადავამოწმეთ და აღმოჩნდა, რომ კრეატინკინაზა (კუნთოვანი დისტროფიის გამო) იყო ძალიან მომატებული. როცა ზღვარია 200-მდე, ვაჩეს ჰქონდა - 14500. ნევროლოგმა დაგვინიშნა გენეტიკური ანალიზი. ინფორმაცია მოგვეწოდა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შესახებ, თუმცა იმ მომენტში არ უთქვამთ, რომ ამ დაავადებას, სიცოცხლის ხანგრძლივობაზეც ჰქონდა გავლენა. ბოლოს კაბინეტიდან გამოსვლისას ვკითხე, სიცოცხლისთვის თუ იყო საშიში და ექიმმა უპასუხოდ დამტოვა. ახლა ვხვდები, რატომაც.
- გამოდის, რომ ექვს წლამდე, არანაირ სიმპტომს არ უჩენია თავი...
- არანაირს...
იმ დღეს, სახლში რომ დავბრუნდი, დიუშენის კუნთოვან დისტროფიაზე ინფორმაცია მოვიძიე; ამ დიაგნოზის შესახებ არც ერთი საიმედო სიტყვა არ წერია, თითქოს დაწერილი სცენარივითაა, რომ 10-12 წლის ასაკში ეტლში სხდებიან ბავშვები, შემდეგ იწყება ფილტვების, თირკმელების, ზედა კიდურების მოტორული უნარების დაქვეითება, საბოლოოდ, ეს პროგრესი მიდის გულამდე, რაც 20-25 წლის ასაკში ფატალურად სრულდება...
- ...რა იყო შემდეგ?
- ორ კვირაში სისხლის ანალიზის პასუხი გავგზავნეთ გერმანიაში. ორი თვე ნახევარი იყო სრული წყვდიადი, შიში, გაურკვევლობა, არ ვიცოდი, გამოსავალი სად უნდა მეპოვა. ამ პერიოდში ჩემი მეგობარი გადმოვიდა ჩემთან საცხოვრებლად, რომ დამხმარებოდა, თუნდაც ფიზიკურად ვაჩეს მოვლაში და ყურადღების გადატანაში. ზოგადად, ძლიერი ვარ, მარტივად არ ვუშინდები პრობლემებს, მაგრამ ეს სულ სხვა მდგომარეობა იყო. აქ გამოსავალს საერთოდ ვერ ვხედავდი.
ჩამოვიდა პასუხი და წითლად ეწერა, რომ პასუხი დადებითი იყო! ამ მომენტში მძაფრი რეაქცია აღარ მქონია, რადგან ამ დროის მანძილზე გავაანალიზე, რომ ეს დიუშენი იყო. ამ დიაგნოზს უკვე შეგუებული დავხვდი.
ნევროლოგმა მოგვცა მითითებები და მითხრა, რომ არსებობდა ორგანიზაცია, სადაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები იყვნენ გაწევრიანებულები და მირჩია, მებრძოლა მათთან ერთად, რადგან უკვე არსებობდა მედიკამენტები, რომლებიც აღიარებულია ევროპასა და ამერიკაში.
გერმანიიდან მიღებული დადასტურებული დიაგნოზის შემდეგ, ვაჩემ ჰორმონის მიღება დაიწყო, რომელიც კუნთების ანთებას აცხრობს, თუმცა, ამ პრეპარატს აქვს ძალიან დიდი გვერდითი მოვლენები, როგორიცაა, ძვლების შესუსტება (რაც მოტეხილობების რისკს ზრდის), ზრდის შეფერხება, წონაში მატება, დასიება, კატარაქტა და სხვა პრობლემები.
- ქეთი, არ დაიბენით?
- არა. დიაგნოზის დასმიდან ერთ კვირაში, დავუკავშირდი ორგანიზაციას, ვადევნებდი თვალს მათ ნაბიჯებს, ვიცოდი, რომ წელიწად ნახევრის მანძილზე ჯანდაცვის მინისტრთან ჰქონდათ შეხვედრები და მოთხოვნა, რომ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტები შემოეტანათ და მულტიდისციპლინური გუნდი შეექმნათ. ფაქტობრივად, ბრძოლა დაწყებული ჰქონდათ უკვე და მეც გადავწყვიტე, რომ ამ ბრძოლაში უნდა ჩავრთულიყავი. ამ პროცესში კი მივხვდი, რომ მათთან ერთად ბრძოლამ, უფრო დიდი იმედი მომცა, ყველა ერთმანეთს გვერდით უდგას. მომენტალურად გამარკვიეს ყველაფერში, რაზეც კითხვები მქონდა, პასუხი ყველაფერზე მივიღე.
ცოტახანში ყველამ ერთად გადავწყვიტეთ, რომ გარეთ გამოსვლის დრო იყო, ყოველი დღე უმნიშვნელოვანესია ამ დიაგნოზთან. რადგან ჩვენ შვილებს შეზღუდული დრო აქვთ, რაღაც სხვა გზა უნდა მოგვეძებნა.
ფოტო: გიორგი თარხნიშვილი
წელიწადნახევარია ჯანდაცვის სამინისტროდან არანაირი იმედის მომცემი სიტყვა არ ყოფილა. ზუსტად ამ უშედეგო შეხვედრებმა გადაგვაწყვეტინა, რომ უწყვეტი აქციები დაგვეწყო, რომელიც უკვე 43 დღეა გრძელდება. თითქოს ამინდიც ჩვენს წინააღმდეგაა - დედებს, საშინელ ქარსა და წვიმაში, გვიწევს ღამეების თენება.
- წარმომიდგენია, რა ემოცია მოგიცავდათ მშობლებს, როდესაც გაიგეთ იმ უპრეცედენტო მარათონის შესახებ, სტუდენტებმა, ამ პატარებისთვის, სამდღიანი უწყვეტი ჩართვით რომ მოაწყეს...
- მართლაც რა საოცრება დაატრიალეს ილიაუნის სტუდენტებმა! რატომღაც გვეგონა, რომ ამ მარათონით 50 000 ლარი შეგროვდებოდა, მეტის მოლოდინი არ გვქონია. თუმცა, იმ 3 დღეში, ისეთი ამბები დატრიალდა, 2 მილიონამდე შეგროვდა. ეს იყო მოულოდენელი და ძალიან სასიხარულო. ეს თანხა გადმოირიცხა ჩვენი ფონდის ანგარიშზე. სახელმწიფოს პასუხისმგებლობა რაც იყო, ის პასუხისმგებლობა ხალხმა თავის თავზე აიღო. ამ თანხით ჩვენს დიუშენელებს (ასე ვეძახით ჩვენს ბიჭებს) შევუძენთ ადაპტირებულ ეტლებს, საწოლებს, სასუნთქ აპარატებს, ამწეებს და სხვა საჭირო ნივთებს. ყველაფერი იქნება გამჭვირვალე. ყველა ლარი მოხმარდება ამ ბავშვების საჭიროებებს, ეს ჩვენთვის ძალიან დიდი შვებაა, რადგან მედიკამენტების გარდა, ეს საჭიროებებიც აქვთ ამ ბავშვებს.
თითქოს 3 მილიონი ლარი გამოყოფილი ყოფილა სახელმწიფო ბიუჯეტიდან მსგავსი საჭიროებებისთვის, რაც სრული აბსურდია. ბექას ოჯახს ოთახის გაყიდვა მოუწია, რომ სასუნთქი აპარტი შეეძინათ ბექასთვის. მეორე ოჯახი 3 წელია კლინიკაში ცხოვრობს, რადგან არ აქვთ ამ აპარატის შეძენის საშუალება.
- რა მდგომარეობა აქვს ვაჩეს?
- ვაჩეს 6 წლის ასაკში დაესვა დიაგნოზი და ახლა უკვე მეშინია, რომ ძალიან ცოტა დრო გვაქვს. ყოველდღიურად ვხედავ, როგორ ურთულდება სიარული, კიბეზე ასვლა. ხტუნვა და სირბილი საერთოდ არ შეუძლია.
ვაჩეს, დიუშენის სინდრომთან ერთად, აქვს სხვა დიაგნოზიც - ბავშვთა აუტიზმი. ეს მდგომარეობა დიუშენის თანხმლებია, თუმცა იშვიათ შემთხვევაში. ვაჩე იშვიათში - იშვიათი აღმოჩნდა :)
ამ ეტლში აქციაზე ჩასკუპდა.
ფოტო: გიორგი თარხნიშვილი
- რა იცის ვაჩემ თავის დიაგნოზზე? გეკითხებათ რაიმეს?
- ჯერ არ აქვს კითხვები, მარშზეც და აქციებზეც მხიარულად ატარებს დროს. ერთის მხრივ მიხარია, რადგან თავისი მძიმე დიაგნოზის შესახებ არაფერი იცის.
- ქეთი, რა ეტაპზე ხართ? რა ნაბიჯები გადაიდგა?
- ახლა ვართ ბრძოლის ეტაპზე, არც ერთი მშობელი არ ვაპირებთ დანებებას. რომელი მშობელი დანებდება შვილების სიცოცხლისთვის ბრძოლას? იმედი გვაქვს, ამდენი გათენებული ღამე და ნერვიულობა, შედეგს გამოიღებს. სახელწიფო ვალდებულია თითოეულ მოქალაქეზე და მით უმეტს - ბავშვების სიცოცხლეზე იზრუნოს; ეს მათი პირდაპირი ვალდებულებაა და ამ ვალდებულებას, გვერდი არ უნდა აუქციონ. დრო ძალიან მნიშვნელოვანია, ამიტომ ვიმედოვნებთ, რომ ბავშვების სასიკეთოდ დროულად მიიღებენ გადაწყვეტილებას.
მედიკამენტები, რომლებსაც ვითხოვთ, უკვე გამოიყენება ამერიკაში და ევროპის სხვადასხვა ქვეყნებში. როდესაც 5 წლის წინ იმედი არ ჰქონდათ მშობლებს, ბაზარზე გამოჩნდა არაერთი მედიკამენტი, რომელიც იმედს გვაძლევს, ეს არის ერთადერთი შანსი, რომ ჩვენი შვილების სიცოცხლე გავახანგრძლივოთ, არ შეიძლება ამ იმედის მოკვლა, ცრუ და არასწორი ინფორმაციების გავრცელებით. თითოეულ მშობელს გააზრებული გვაქვს ეს მოთხოვნა, ეს არ არის ემოციურ ფონზე გადაწყვეტილი პროტესტი.
- საზოგადოების მხარდაჭერა ძალიან გაძლიერებთ, ცხადია...
- პრემიერის კითხვას - რაციონალური იქნება თუ არა მედიკამენტებისთვის თანხის გაღება ბავშვებისთვის, პასუხი საზოგადოებამ გასცა. ის დადებითია, საზოგადოება მზად არის, ბავშვების სიცოცხლისთვის სახელმწიფომ შეიძინოს მედიკამენტები. ამ კითხვას პასუხი ზუსტად იმ სტუდენტების თაოსნობით აგროვებული თანხით გაეცა. მადლობა მინდა გადავუხადო ყველა იმ ადამიანს, ვინც გულით დგას ჩვენს გვერდით, ღამეებს ჩვენთან ერთად ათენებენ და გულთან მიაქვს ჩვენი სატკივარი.
- ძალას რა გაძლევთ?
- ძალას მაძლევს ისევ და ისევ ვაჩე. მინდა, რომ ბედნიერი და წარმატებული მომავალი ჰქონდეს. ძალიან უყვარს მუსიკა, ინსტრუნემტები. ვფიქრობ, ამ მიმართულებით აირჩევს პროფესიას, ამისთვის კი მას სჭირდება ფიზიკური ძალა, ამ ძალას კი მედიკამენტების გარეშე ვერ შევინარჩუნებთ...
მე მჯერა, ჩვენ გავიმარჯვებთ!
ფოტო: László Róbert Mézes
ქეთევან ლებანიძის ამ ძალზე ემოციური ინტერვიუს ბოლოს, მინდა ალექსის სიტყვა გავიხსენო, უფრო სწორად გავახსენო მათ, ვისაც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულმა ბიჭმა მიმართა.
"ბავშვების გადარჩენაზე უკეთესი რა უნდა გააკეთონ ცხოვრებაში. იესოს ბავშვები უყვარდა. ღმერთს როგორ გაახარებენ ბავშვები რომ გადაარჩინონ. რამხელა მადლს მიიღებენ ამით. მშობლებს არ უნდა უწევდეთ აქ, ამდენი ხანი დგომა. არ უნდა ჭირდებოდეთ, რადგან ბავშვებს სახლში ხომ უნდათ მიხედვა. ისედაც ჩვენ გამო ამხელა ტკივილს გადიან. კიდევ ცალკე ეს ემატება, ეუბნებიან, წამალი არ ვარგაო. სიცოცხლეს ფულით ვერ იყიდი, რაც არ უნდა ღირდეს წამალი. სიცოცხლე შეუფასებელია."
წამალი ბავშვებს!
06/02/2026